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クレアワインランド

Claire_Wineland

クレア・ルシア・ワインランド（1997年4月10日– 2018年9月2日）は、アメリカの活動家、作家、TEDxスピーカー、そしてソーシャルメディアのパーソナリティでした。彼女の非営利団体、クレアズプレイス財団を通じて、彼女は嚢胞性線維症（CF）の影響を受けた子供や家族を支援しました。彼女は、21歳で肺移植を受けてから1週間後に脳卒中で亡くなりました。
クレアワインランド
2010年のワインランド
生まれ（1997-04-10）1997年4月10日
米国テキサス州オースティン
死亡しました
2018年9月2日（2018-09-02）（21歳）
米国
カリフォルニア州サンディエゴ
職業
活動家、作家
活動年数 2010〜2018 Webサイト
clairesplacefoundation .org
Winelandと友人のChynnaBracha Levinは、2012年9月21日にBusinessGhost、Inc。から出版された、『 Every Breath I Take、Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis 』という本を書きました。

コンテンツ
1 私生活
2 アクティビズム
2.1 ClairityProjectとYouTubeチャンネル 3 死 4 遺産
4.1 「クレア」ドキュメンタリー
5 も参照してください
6 参考文献
7 外部リンク

私生活
ワインランドは、テキサス州オースティンで嚢胞性線維症を患って生まれました。彼女は幼い頃から演奏を楽しんでおり、 4歳でThe MusicManに出演しました。 13歳で、彼女の肺は機能しなくなり、医学的に誘発された昏睡状態に置かれました。彼女は1％の生存の可能性を与えられ、16日後に目覚めました。

アクティビズム
ワインランドは13歳でクレアズプレイス財団を設立しました。昏睡状態にある間のコミュニティの支援に触発され、嚢胞性線維症の子供とその影響を受けた家族を支援するために501（c）（3）非営利団体を立ち上げました。。財団は、サポートファミリーネットワークとExtended Hospital Stay Grantsプログラムを通じて、精神的および経済的なサポートを提供しています。長期入院助成プログラムは、嚢胞性線維症のために少なくとも14日間連続して入院している子供を持つ家族に経済的支援を提供します。助成金により、家族は住宅ローン、家賃、医療費、その他の基本的な生活費を支払うことができます。サポートファミリーは、治療、ケアプロセス、他の親ボランティアからの感情的なサポートなどの分野で、個別のサポートと支援を提供します。
「人生の最大の問題が健康であるとしたら、私は信じられないほど退屈するでしょう。私は自分が治癒した日や健康な日について考えることに時間を費やしません。それは私が知っているからです。あるレベルでは、それは問題ではありません。苦しみを避けることではなく、苦しみから何かを作ることであることに気付いた瞬間、あなたは信じられないほど解放されます。私が誇りに思うものはすべて、私の人生。”
クレア・ワインランド、彼女の人生観を振り返ります。2018年が亡くなってから3日後にオンラインの女性誌 Glamourが発行した直接引用。
ワインランドは、第63回国際呼吸器会議および展示会であるAARC会議の基調講演者に選ばれました。彼女はTEDxスピーカーであり、世界中の多くの会議で講演しました。彼女はレッドバンドソサエティのエピソードとドキュメンタリーシリーズMyLastDaysに出演しました。彼女はソリストとしてフィリップスの「ブレスレス合唱団」に参加しました。

ClairityProjectとYouTubeチャンネル
Clairity Projectは、末期症状のある生活について他の人に刺激を与え、教育することを目的として、YouTubeでホストされている一連の教育ビデオとVlogを備えたウェブサイトです。ウェブサイトによると、ワインランドの活動は「病気であることが実際にどのようなものであるかを明らかにし、病気と一緒に暮らす人々の見方を変えること」を目的としていました。
2017年8月7日、1年以上動画をアップロードしなかった後、ワインランドは本名で新しいアカウントを使用してYouTubeに戻りました。彼女の最初のアップロードされたビデオ「私はめちゃくちゃになったのでClarityProjectの実行をやめました」は、Clairity Projectがビデオ編集会社によって運営されており、彼女は撮影以外に彼女のビデオの編集をほとんどまたはまったく制御または入力していないことを明らかにしましたと創造。彼女は、健康状態が悪化したために数か月間ビデオの作成を中断した後、会社は彼女がThe ClairityProjectに関連するアカウントにログインすることを許可しなかったことを明らかにしました。プロジェクトの所有権に関する正式な契約が締結されていないため、会社はプロジェクトから利益を上げ続けました。ワインランドは、訴訟を起こすためのエネルギーもお金も持っていないと述べた。
ワインランドは彼女の死の前に彼女のYouTubeチャンネルを運営し続け、9本のビデオをアップロードしました。

死
2018年8月26日、ワインランドは二重肺移植を受けました。手術の直後、ワインランドは「脳の右側への血流を遮断する」血栓のために脳卒中を患いました。彼女は、2018年9月2日にカリフォルニア大学サンディエゴ校ソーントンパビリオンで亡くなりました。

遺産
2016年、WinelandはSeventeen誌の17のPowerTeensの1つとしてリストされました。彼女は2015年にフォックスティーンチョイスアワードの受賞者であり、ヤングヒーローズのグロリアバロン賞と、2014年にロサンゼルスビジネスジャーナルのスモールノンプロフィットオブザイヤーアワードを受賞しました。
2019年の映画「ファイブフィートアパルト」は、映画のコンサルタントを務めたワインランドに触発され、捧げられました。

「クレア」ドキュメンタリー
YouTube Originalsは、アカデミー賞を受賞したニコラスリード（「The Lady in Number 6」）とライアンアゼヴェド（「Unpinned」）が監督、プロデュースし、Paul Foley（「Unpinned」）がプロデュースした、ワインランドに関するドキュメンタリー「Claire」をリリースしました。。ワインランドの死後1周年にリリースされました。

も参照してください
障害者権利運動
カースティハワード

参考文献
^ 「非常に長い数日でした。クレアの様子をみんなに知らせたかったのです」。Facebook経由のClaire’sPlace Foundation、Inc 。
^ “死にかけている間生きる： ‘リトルブッダ’末期の病気からの知恵 ‘グーフボール’ “。CNN。
^ ローゼンフェルド、ローラ。「クレアワインランドは誰ですか？「私の最後の日」の主題は、他の人が彼らの最高の人生を送るのを助けています」。
^ ” “私が取るすべての呼吸、嚢胞性線維症で生き残りそして繁栄する” “。クレアの場所財団。
^ 「クレアに会う」。ノーススタームービング。
^ “肺移植は彼女に長寿への希望を与えました;今、彼女の家族は ‘別の奇跡’ “を祈っています。CNN。
^ 「私-そして世界-クレアウィンランドの通過から学んだこと」。glamour.com。
^ 「AARC議会は基調講演者としてクレアワインランドを発表します」。AARC。
^ 「息をのむような合唱団–クレアの場所財団」。clairesplacefoundation.org 。
^ クレアワインランド
「めちゃくちゃになってしまったので、ClairityProjectをやめました」。クレアワインランド。YouTube。
^ クレアワインランド
「クレアワインランドのYouTubeチャンネル」。クレアワインランド。YouTube。
^ 「インスピレーションを与えるスピーカーでソーシャルメディアのスターであるクレアワインランドは、肺移植の1週間後に亡くなりました」。CNN。
^ 「Claire’sPlaceFoundation、Inc」。www.facebook.com 。
^ 「2015年のティーンチョイスプロソーシャルオノリーに会う」。
^ 「Nonprofit＆Corporate Citizenship Awards 2014」（PDF）。ロサンゼルスビジネスジャーナル。2016年8月4日にオリジナル（PDF）からアーカイブされました。